O nas

 

03 marca 2015 roku zdiagnozowano u Stasia chorobę genetyczną SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Na dzień dzisiejszy choroba ta uznana jest za śmiertelną i nieuleczalną a w USA nazywa się ją “nr.1 genetic baby killer” (wśród dzieci w wieku do lat dwóch).

SMA odbiera Stasiowi możliwość ruchu a w najbliższym czasie, odbierze też zdolność samodzielnego oddychania, jedzenia, uśmiechania się. W przypadku SMA1 objawy choroby postępują bardzo szybko, każdego dnia mięśnie robią się coraz słabsze, aż w końcu…
Postanowiliśmy jednak pościgać się z czasem!

30 dni po diagnozie, możemy już przynajmniej opisać, czym jest SMA. Wiemy już, że średnio 1 na 40 osób jest nosicielem choroby. To dużo! Ale jeszcze miesiąc temu, nie wiedzieliśmy nic o tym groźnym i bezlitosnym schorzeniu. Nie słyszeliśmy nawet samej nazwy. Chcemy, żeby to się zmieniło! Być może dzięki większej świadomości, pozostałe rodziny unikną w przyszłości tego dramatycznego doświadczenia. To, czy jest się nosicielem, określa jedno badanie krwi!

Ale Fundacja Przyjaciele Stasia powstała przede wszystkim po to, żeby pomóc Stasiowi wygrać z SMA. Na przekór temu, co mówią inni, chcemy walczyć i spróbować alternatywnych metod rozprawienia się z tą chorobą w innym kraju. Lekarze na całym świecie pracują nad znalezieniem leku na to schorzenie. Prowadzone są badania i próby kliniczne leków. W Polsce niestety, nie ma takich działań. Dlatego chcemy wysłać Stasia I jego rodzinę za granicę, a tutaj skupiamy wszystkich, którzy nam w tym pomagają. Skupiamy Przyjaciół Stasia.
Skąd Przjaciele Stasia? Bo każdego dnia po diagnozie przyłączały się do nas dziesiątki osób, chcących pomóc Stasiowi. Codziennie rośnie grupa przyjaciół Stasia. Oprócz waszego wsparcia, Staś potrzebuje też pieniędzy. Każda wpłata, to szansa na regularną rehabilitację, zakup potrzebnej aparatury i pobyt Stasia w zagranicznym szpitalu. Przyłącz się do nas i pomóż Stasiowi wygrać z SMA.

 

Więcej informacji o Stasiu na fejsbukowym profilu www.facebook.com/pomocdlastasia