Rok temu w Niedzielę Zmartwychwstania Pańskiego, wsiedliśmy do samochodu i ruszyliśmy na wyprawę po życie dla naszego Stasia.
Nigdy wcześniej nie przeżywaliśmy Świąt Wielkanocnych tak głęboko duchowo. W milczeniu pokonywaliśmy kolejne setki kilometrów z wiarą, nadzieją i miłością w naszych sercach.
Jechaliśmy w nieznane – zaraz po druzgocącej diagnozie, do obcego kraju, gdzie nikt nie był w stanie nam zagwarantować tego, że udział w próbie klinicznej rzeczywiście Stasia uratuje, że terapia zadziała. Jednak wiedzieliśmy, że to nasza jedyna droga. Wierzyliśmy, że skoro stał się jeden cud i dostaliśmy się na badanie, to stanie się kolejny i Staś wygra z chorobą.

Nasza podróż trwa. Sami nie wiemy skąd mamy tyle sił na codzienne zmagania. Mimo zmęczenia, niewyspania i chwilowych kryzysów – jedziemy dalej. To podróż długa i trudna, ale też radosna i obfitująca w małe cuda dnia codziennego. A największą otuchą jest odnalezienie sensu w cierpieniu i poświęceniu.
Za kilka lat kiedy lek będzie już dostępny dla wszystkich chorych, a nowo narodzone dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni będą mogły go dostać zanim choroba zabierze im siły – będziemy dumni, że mogliśmy być częścią tego wspaniałego planu. Już dziś jesteśmy z tego powodu szczęśliwi!

Z okazji Świąt Wielkiej Nocy i na każdy zwyczajny dzień, życzymy Wam, żeby jak najwięcej wiary, nadziei i miłości gościło również w Waszych sercach.

StanisLove & rodziceStaś