Maj 2016

<3

Autor |Maj 31st, 2016|

Znacie Runforest.pl? :) Chłopaki biegną dla Stasia!
Dziękujemy Maciek Dowbor, Daniel Kondraciuk, Andrzej Skorykow, Artur Miazga i Hubert Duklanowski!
Do zobaczenia na starcie ‪#‎biegdlastasia2‬ – bieg już za miesiąc!

➡ zapisy na stronie: protempo.pl/biegdlastasia

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1105712886157362&set=a.296502050411787.68859.100001559821377&type=3&theater

#biegdlastasia2 -oni wspierają Stasia <3

Autor |Maj 20th, 2016|

#biegdlastasia….pamiętacie???

Autor |Maj 19th, 2016|

W pierwszym biegu dla naszego małego bohatera otrzymaliśmy również duże wsparcie ze strony „znanych i lubianych” a część z nich nawet z nami pobiegła. Dzięki tamtej kampanii i dobremu sercu wspaniałych ludzi na konto fundacji wpłynęło prawie 30 tysięcy złotych…….Jeszcze raz dziękujemy <3

Akuku!

Autor |Maj 1st, 2016|

 Staś ma nowy gorset i „buciki” ortopedyczne :D

Kwiecień 2016

:D

Autor |Kwiecień 27th, 2016|

#‎biegdlastasia2‬ ‪#‎goawaySMA‬
Marcin wspiera akcję Bieg dla Stasia 2 – Go Away SMA! na razie nie wiadomo czy uda mu się pobiec, ale zachęca do pomocy i wzięcia udziału w bieg. Na zdjęciu razem z nim jest choreograf Twoja twarz brzmi znajomo Krzysztof KRIS Adamski

Chłopczyk choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1) jest w trakcie badania klinicznego, bieg ten pomoże je sfinansować, kto nie pobiegnie ten może wykupić cegiełkę, więcej szczegółów na stronie wydarzenia

https://www.facebook.com/events/233134353707851/

Istne szaleństwo

Autor |Kwiecień 22nd, 2016|

z tym tym biegiem a Staś w tym czasie sobie czyta bo wie, że go nie zawiedziemy i licznie przybędziemy :)

Marzec 2016

Rok temu w Pierwszy Dzień Świąt…

Autor |Marzec 27th, 2016|

Rok temu w Niedzielę Zmartwychwstania Pańskiego, wsiedliśmy do samochodu i ruszyliśmy na wyprawę po życie dla naszego Stasia.
Nigdy wcześniej nie przeżywaliśmy Świąt Wielkanocnych tak głęboko duchowo. W milczeniu pokonywaliśmy kolejne setki kilometrów z wiarą, nadzieją i miłością w naszych sercach.
Jechaliśmy w nieznane – zaraz po druzgocącej diagnozie, do obcego kraju, gdzie nikt nie był w stanie nam zagwarantować tego, że udział w próbie klinicznej rzeczywiście Stasia uratuje, że terapia zadziała. Jednak wiedzieliśmy, że to nasza jedyna droga. Wierzyliśmy, że skoro stał się jeden cud i dostaliśmy się na badanie, to stanie się kolejny i Staś wygra z chorobą.

Nasza podróż trwa. Sami nie wiemy skąd mamy tyle sił na codzienne zmagania. Mimo zmęczenia, niewyspania i chwilowych kryzysów – jedziemy dalej. To podróż długa i trudna, ale też radosna i obfitująca w małe cuda dnia codziennego. A największą otuchą jest odnalezienie sensu w cierpieniu i poświęceniu.
Za kilka lat kiedy lek będzie już dostępny dla wszystkich chorych, a nowo narodzone dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni będą mogły go dostać zanim choroba zabierze im siły – będziemy dumni, że mogliśmy być częścią tego wspaniałego planu. Już dziś jesteśmy z tego powodu szczęśliwi!

Z okazji Świąt Wielkiej Nocy i na każdy zwyczajny dzień, życzymy Wam, żeby jak najwięcej wiary, nadziei i miłości gościło również w Waszych sercach.

StanisLove & rodzice

Długo nas nie było :(

Autor |Marzec 24th, 2016|

Przyjaciele!
Dziękujemy za Waszą troskę i przepraszamy za tak długie milczenie.

„Przed-zastrzykowy kryzys” częściowo zażegnany. Staś odzyskał nieco siły i dzielnie trenuje.
Do tego udało mu się przechytrzyć infekcje zimowe, a to też nie lada sukces.
Byliśmy w szkole dla rodzin SMA. Dostaliśmy dużo cennych rad i …kolejną porcję obowiązków…
Teraz czekamy na nowe ortezy, gorset i wózek.
Niebawem rozpoczynamy zbiórkę na BiPAP – nieinwazyjny respirator, który będzie pomagał Stasiowi oddychać w nocy i rozwijać płuca.

Znamy też kalendarz badań na następne miesiące i niestety wiemy już, że nasz powrót do domu przesunie się na wrzesień – a to o kilka miesięcy dłużej niż się spodziewaliśmy, więc ze zgrozą spoglądamy na niemal puste konto fundacji… Dlatego gorąco prosimy Was o wsparcie, żeby Staś mógł spokojnie dokończyć terapię.

StanisLove & Rodzice <3

TO JUŻ ROK!!! – DZIĘKUJEMY <3

Autor |Marzec 7th, 2016|

To już rok z Wami Przyjaciele! I aż strach pomyśleć jak wyglądałoby dziś życie Stasia gdyby nie Wy.
Ale to jeszcze nie koniec jego walki z chorobą!
Dlatego prosimy o Wasz 1% i pomoc w każdej postaci,
bo każdy grosz jest tu na wagę …ŻYCIA!
Tylko razem pokonamy SMA!

Diagnoza: rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1, czyli najcięższa postać genetycznej choroby.
Rokowania: śmierć przed drugimi urodzinami lub życie pod respiratorem w totalnym bezruchu.
Leczenie: brak leku…

Lekarze nie dawali Stasiowi szans, ale my postanowiliśmy walczyć. I stał się CUD! Z Waszym wsparciem udało się dostać na PRÓBĘ KLINICZNĄ potencjalnego leku! Rodzice Stasia musieli zostawić dotychczasowe życie i wyprowadzić się za granicę, żeby móc ratować synka.

Dziś Staś ma 17 miesięcy. Z powodu choroby nie może chodzić ani nie siedzi sam, gorzej przełyka, ale gdyby nie udział w próbie klinicznej prawdopodobnie nie mógłby już samodzielnie oddychać. Badanie leku wciąż trwa, ale jest NADZIEJA dla Stasia i innych chorych dzieci!

Jednak mimo, że udział w badaniu to potężna broń w walce z chorobą, to nie jest ona wystarczająca.
Codziennie Staś potrzebuje drogiej rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu żeby dotrwać do kolejnych zastrzyków z dawką leku.
Przez ten rok na koncie Fundacji Przyjaciele Stasia udało się zebrać łącznie 82 tysiące zł – te pieniądze na bieżąco wspierały leczenie, ale próba kliniczna wciąż trwa. Trzeba też kupić urządzenia do respiroterapii (teraz Staś korzysta ze szpitalnych – zostały wypożyczone na określony czas i nie będzie ich mógł zabrać do Polski).
Staś potrzebuje Waszej pomocy, aby móc kontynuować leczenie.

Po roku wyczerpującej, ale owocnej walki DZIĘKUJEMY Wam, że jesteście.
I prosimy – bądźcie z nami dalej!
Niech grono Przyjaciół Stasia będzie co raz większe,
żebyśmy mogli razem patrzeć jak Staś WYGRYWA z chorobą.
<3

Wielkie podziękowania [...]

Luty 2016

Walentynki

Autor |Luty 14th, 2016|

Walentynkowa niedziela w szpitalu, czyli dużo zabawy, radości i miłości.
I jakkolwiek dziwnie by to nie brzmiało – bateryjki naładowane! :D A to najważniejsze, bo przed Stasiem ciężki dzień – jutro kolejny zastrzyk.
Lubimy to! ;) Ale też jak zawsze trochę się denerwujemy…
Dlatego prosimy o moc modlitwy i pozytywnych myśli, żeby wszystko przebiegło pomyślnie.
Liczymy na Was Przyjaciele Stasia!
I dziękujemy, że jesteście<3