PrzyjacieleStasia

Lipiec 2016

Informacja o wynikach zbiórki publicznej o numerze: 2015/2593/OR

Autor |Lipiec 21st, 2016|

Fundacja Przyjaciele Stasia, z siedzibą w Warszawie (Krakowskie Przedmieście 61/13, 00-071 Warszawa; Numer KRS: 0000549521) w ramach zbiórki publicznej przeprowadzonej na podstawie decyzji Ministra Administracji i Cyfryzacji Nr nr zbiórki: 2015/2593/OR – „Pomoc dla Stasia” z dn. 19.06.2015 roku zebrała kwotę 1 128, 21 zł. Celem zbiórki była pomoc Stasiowi Raweckiemu, dziecku choremu na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1), który przebywa po za granicami kraju na próbie klinicznej leku na SMA.

Zbiórka przeprowadzona została do skarbon fundacyjnych w miejscach publicznych oraz prywatnych placówkach handlowych i usługowych na terenie województw: mazowieckiego, dolnośląskiego, lubelskiego i świętokrzyskiego..

Koszty organizacji zbiórki publicznej wyniosły 5 499, 74 zł. Na koszty zbiórki składały się: zakup 19 skarbon wykonanych z plexi: 4 517,83 zł, koszty kampanii informacyjnej związanej ze zbiórką (ulotki i baner): 612,91 zł, koszty administracyjne: 369,00 zł. Zakupione skarbonki posłużą do kolejnej zbiórki fundacyjnej na cele statutowe fundacji.

Zebrane środki zostały przekazane na konto Fundacji Przyjaciele Stasia Bank Pekao S.A. 69 1240 6003 1111 0010 6238 3100 na cele związane z pomocą dla Stasia Raweckiego.

Maj 2016

<3

Autor |Maj 31st, 2016|

Znacie Runforest.pl? :) Chłopaki biegną dla Stasia!
Dziękujemy Maciek Dowbor, Daniel Kondraciuk, Andrzej Skorykow, Artur Miazga i Hubert Duklanowski!
Do zobaczenia na starcie ‪#‎biegdlastasia2‬ – bieg już za miesiąc!

➡ zapisy na stronie: protempo.pl/biegdlastasia

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1105712886157362&set=a.296502050411787.68859.100001559821377&type=3&theater

#biegdlastasia2 -oni wspierają Stasia <3

Autor |Maj 20th, 2016|

#biegdlastasia….pamiętacie???

Autor |Maj 19th, 2016|

W pierwszym biegu dla naszego małego bohatera otrzymaliśmy również duże wsparcie ze strony „znanych i lubianych” a część z nich nawet z nami pobiegła. Dzięki tamtej kampanii i dobremu sercu wspaniałych ludzi na konto fundacji wpłynęło prawie 30 tysięcy złotych…….Jeszcze raz dziękujemy <3

Akuku!

Autor |Maj 1st, 2016|

 Staś ma nowy gorset i „buciki” ortopedyczne :D

Kwiecień 2016

:D

Autor |Kwiecień 27th, 2016|

#‎biegdlastasia2‬ ‪#‎goawaySMA‬
Marcin wspiera akcję Bieg dla Stasia 2 – Go Away SMA! na razie nie wiadomo czy uda mu się pobiec, ale zachęca do pomocy i wzięcia udziału w bieg. Na zdjęciu razem z nim jest choreograf Twoja twarz brzmi znajomo Krzysztof KRIS Adamski

Chłopczyk choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1) jest w trakcie badania klinicznego, bieg ten pomoże je sfinansować, kto nie pobiegnie ten może wykupić cegiełkę, więcej szczegółów na stronie wydarzenia

https://www.facebook.com/events/233134353707851/

Istne szaleństwo

Autor |Kwiecień 22nd, 2016|

z tym tym biegiem a Staś w tym czasie sobie czyta bo wie, że go nie zawiedziemy i licznie przybędziemy :)

Marzec 2016

Rok temu w Pierwszy Dzień Świąt…

Autor |Marzec 27th, 2016|

Rok temu w Niedzielę Zmartwychwstania Pańskiego, wsiedliśmy do samochodu i ruszyliśmy na wyprawę po życie dla naszego Stasia.
Nigdy wcześniej nie przeżywaliśmy Świąt Wielkanocnych tak głęboko duchowo. W milczeniu pokonywaliśmy kolejne setki kilometrów z wiarą, nadzieją i miłością w naszych sercach.
Jechaliśmy w nieznane – zaraz po druzgocącej diagnozie, do obcego kraju, gdzie nikt nie był w stanie nam zagwarantować tego, że udział w próbie klinicznej rzeczywiście Stasia uratuje, że terapia zadziała. Jednak wiedzieliśmy, że to nasza jedyna droga. Wierzyliśmy, że skoro stał się jeden cud i dostaliśmy się na badanie, to stanie się kolejny i Staś wygra z chorobą.

Nasza podróż trwa. Sami nie wiemy skąd mamy tyle sił na codzienne zmagania. Mimo zmęczenia, niewyspania i chwilowych kryzysów – jedziemy dalej. To podróż długa i trudna, ale też radosna i obfitująca w małe cuda dnia codziennego. A największą otuchą jest odnalezienie sensu w cierpieniu i poświęceniu.
Za kilka lat kiedy lek będzie już dostępny dla wszystkich chorych, a nowo narodzone dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni będą mogły go dostać zanim choroba zabierze im siły – będziemy dumni, że mogliśmy być częścią tego wspaniałego planu. Już dziś jesteśmy z tego powodu szczęśliwi!

Z okazji Świąt Wielkiej Nocy i na każdy zwyczajny dzień, życzymy Wam, żeby jak najwięcej wiary, nadziei i miłości gościło również w Waszych sercach.

StanisLove & rodzice

Długo nas nie było :(

Autor |Marzec 24th, 2016|

Przyjaciele!
Dziękujemy za Waszą troskę i przepraszamy za tak długie milczenie.

„Przed-zastrzykowy kryzys” częściowo zażegnany. Staś odzyskał nieco siły i dzielnie trenuje.
Do tego udało mu się przechytrzyć infekcje zimowe, a to też nie lada sukces.
Byliśmy w szkole dla rodzin SMA. Dostaliśmy dużo cennych rad i …kolejną porcję obowiązków…
Teraz czekamy na nowe ortezy, gorset i wózek.
Niebawem rozpoczynamy zbiórkę na BiPAP – nieinwazyjny respirator, który będzie pomagał Stasiowi oddychać w nocy i rozwijać płuca.

Znamy też kalendarz badań na następne miesiące i niestety wiemy już, że nasz powrót do domu przesunie się na wrzesień – a to o kilka miesięcy dłużej niż się spodziewaliśmy, więc ze zgrozą spoglądamy na niemal puste konto fundacji… Dlatego gorąco prosimy Was o wsparcie, żeby Staś mógł spokojnie dokończyć terapię.

StanisLove & Rodzice <3

TO JUŻ ROK!!! – DZIĘKUJEMY <3

Autor |Marzec 7th, 2016|

To już rok z Wami Przyjaciele! I aż strach pomyśleć jak wyglądałoby dziś życie Stasia gdyby nie Wy.
Ale to jeszcze nie koniec jego walki z chorobą!
Dlatego prosimy o Wasz 1% i pomoc w każdej postaci,
bo każdy grosz jest tu na wagę …ŻYCIA!
Tylko razem pokonamy SMA!

Diagnoza: rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1, czyli najcięższa postać genetycznej choroby.
Rokowania: śmierć przed drugimi urodzinami lub życie pod respiratorem w totalnym bezruchu.
Leczenie: brak leku…

Lekarze nie dawali Stasiowi szans, ale my postanowiliśmy walczyć. I stał się CUD! Z Waszym wsparciem udało się dostać na PRÓBĘ KLINICZNĄ potencjalnego leku! Rodzice Stasia musieli zostawić dotychczasowe życie i wyprowadzić się za granicę, żeby móc ratować synka.

Dziś Staś ma 17 miesięcy. Z powodu choroby nie może chodzić ani nie siedzi sam, gorzej przełyka, ale gdyby nie udział w próbie klinicznej prawdopodobnie nie mógłby już samodzielnie oddychać. Badanie leku wciąż trwa, ale jest NADZIEJA dla Stasia i innych chorych dzieci!

Jednak mimo, że udział w badaniu to potężna broń w walce z chorobą, to nie jest ona wystarczająca.
Codziennie Staś potrzebuje drogiej rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu żeby dotrwać do kolejnych zastrzyków z dawką leku.
Przez ten rok na koncie Fundacji Przyjaciele Stasia udało się zebrać łącznie 82 tysiące zł – te pieniądze na bieżąco wspierały leczenie, ale próba kliniczna wciąż trwa. Trzeba też kupić urządzenia do respiroterapii (teraz Staś korzysta ze szpitalnych – zostały wypożyczone na określony czas i nie będzie ich mógł zabrać do Polski).
Staś potrzebuje Waszej pomocy, aby móc kontynuować leczenie.

Po roku wyczerpującej, ale owocnej walki DZIĘKUJEMY Wam, że jesteście.
I prosimy – bądźcie z nami dalej!
Niech grono Przyjaciół Stasia będzie co raz większe,
żebyśmy mogli razem patrzeć jak Staś WYGRYWA z chorobą.
<3

Wielkie podziękowania [...]